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人生来好强，可以说不爱流泪，可是现在真正是无奈的情况下，面临死亡我并不害怕，怕的是下一代怎么办？所以希望能尽量延缓发病期，希望有一天能攻破这一关，我们能有救。我在等着这一天。”问题之二：歧视与关怀提到艾滋病，许多人因为误解甚至无知，从心理言行上存在偏见和歧视。文楼村包括上蔡县都被外人歧视，他们县长年初带100多农民到新疆劳务输出，这种劳务输出是定点的，每年都去，可今年人家说啥也不要，原班人马白跑一趟；村民说，他们种的蔬菜西瓜没人要，小孩子到外面串门被轰出来，说起这些真的令人难受。文楼村的村民成为不受欢迎的人。据说文楼村在外打工的数百名村民，几乎全被雇佣者赶出门，回到家里。
艾滋病，折断了文楼村梦想的翅膀。退休教授高耀洁说：“我走过十几个县，有几十个乡，上百个村，有上千个病人，没有一个例外地不说，你看高老师咱是个本分人，咱怎么会得艾滋病呢？其中有一个叫陈清的，男的叫陈亚平，两口子卖血，男的死了，女的现在也很重，她离她娘家只有2里地，她哥嫂都不让她回家看她妈。她哭着跟我说，她80多岁的老娘都不叫她回家看，说她害的是那不要脸的病。我心里很难过。即便由于过失感染，但她是个人，我们也应该善待她。”
或许是因为遭受的歧视深深刺伤了村民的心，或许是怕影响投资环境，或许是怕追究相关责任，所以对于艾滋病，当地许多人宁愿保持沉默。记者在文楼村的采访证实了这种传言。当记者结束对李如的采访，提出见一见驻扎在村里的医疗小组时，李如却向我们发出了警告：“那里你们去不了，工作组在那里看着，会抓你们的。”李如的善意提醒并非没有根据，中央台驻河南记者赵飞讲述了他的一次遭遇：去年他到文楼采访，在乡防疫站，站长不但不配合，还挑动手下的人追打、谩骂记者，后来竟然把记者扣留起来。记者们打了110，公安人员来了之后，几经交涉才得以逃脱。记者依然硬着头皮出现在村西头的卫生所，不过采访一无所获。正在这时，好心的村民悄悄向记者使眼色说：“快走，快走，他们来了！”待记者冲出村子，只听后面有人呵斥道：“站住，谁让你们来的！？”文楼村的采访虽然惊险，但记者所见所闻，收获匪浅，对于艾滋病的认识也有着更深的思考。比如说，尽管当前艾滋病流行形势十分严峻，但群众防治艾滋病的知识却依然缺乏加上经济落后，资金不足，给当地防治艾滋病工作增加了难度。
患者李如的一位60来岁的邻居在和记者的闲聊中说，如果不是年龄大了血不合格，当初他也不得不走同样的路。记：咱这村里有没有什么经济发展？有没有什么副业？邻居：没有。记：人均收入多少？邻居：啥收入，种点地瓜，管自家吃饱就中。记：农闲干啥？邻居：年轻人出去打工，年老的在家没事，没活儿干。就是卖血，都是年轻人。我年纪大了那时卖血也没人要，卖血的都是年轻人。11月底，记者在河南省卫生厅副厅长刘学周的办公室里，同他谈起了文楼村的现状。记：在媒体的报道当中，河南更突出一些，原因何在？刘：主要原因在于国外媒体没有原则地炒作。记：一个普通患者，维持治疗需要多少钱？刘：一年要15000到20000。记：最初是不是没有意识到问题的严重性或者放松了监管？刘：原因复杂，大体三个方面：过去我们对艾滋病不认识，没有想到；第二，不规范操作第三，非法采购血，这是最重要的。现在这种情况完全没有了。记：您对河南的艾滋病疫情是胸有成竹，还是心里没底？刘：河南经过大规模调查之后，目前艾滋病的疫情基本清楚。我们有信心。我们必须正视疫情，面对现实，扎实工作。不能隐瞒，隐瞒是对群众的生命安全不负责任，说重了就是犯罪。我们一定会有效地控制蔓延流行。对上蔡县、对全国的艾滋病防治工作，各级政府都十分重视。在河南省委省政府领导的多次督促下，上蔡县艾滋病的蔓延势头得以遏制。国务院此前已经制定颁布了艾滋病防治行动计划。卫生部、教育部、民政部等部门也就保证艾滋病人的基本医疗，保证艾滋病患者子女接受教育，保证艾滋病患者子女、老人的基本生活等一系列问题出台了有关文件。现在我们需要的是全社会对艾滋病的了解和关注、对艾滋病患者的理解和关爱。记者在河南省上蔡县采访时强烈地感受到，社会上的歧视使艾滋病患者背上了巨大的心理负担，他们中的一些人极力隐藏自己的病情，隐藏他们不幸的遭遇。但是，他们隐藏不了对生命的渴望，对幸福生活的憧憬。
第二章 死亡幽灵飘荡艾滋病村4。直面艾滋病（一）
文/王长权
的确，艾滋病，这是一个令人恐惧的字眼。即使是在做出要去河南省上蔡县文楼村采访的决定之后，我仍然犹豫和胆怯过。不仅因为艾滋病属于夺命绝症，稍有不慎则将带来生命之虞，而且潜伏在“艾滋病”这三个字背后的分量实在沉重得让人不敢掂量：比如对于这样一个话题，如何进行恰如其分的报道，才能既为听众接受，又不致产生负面影响？比如基
于可以“理解”的原因，能不能了解和掌握到有关艾滋病这个人人忌讳的社会事实？比如有关当地西瓜注血、拦路抢劫、病毒肆虐等种种的恐怖流言与传说，都令人不寒而栗。但关注社会焦点、报道真情实况，永远是记者难以推卸的职责。2001年11月27日，第14个世界艾滋病日前夕，记者来到河南。
虽然事先我们已经就此行的目的和设想请示了有关部门，并得到协助，但采访文楼村远非想像的简单。在同河南省有关部门的负责人见面时，我们的采访首先得到这样的忠告：“艾滋病（患者）是一个特殊的群体，它不但带有技术性，更重要的是具有政治性、社会性和经济性，这一点不能不懂。有的人在这一点上他没有我们政府官员懂，认识高度他是不够的，像一个村庄，你能找到10个肺癌吗？你能找到10个肝癌吗？你能找到10个胃癌吗？找不到，但在文楼村就能找到上百个艾滋病人，而且还不是100个，像这种特殊群体如果不稳定怎么办？实际上各个国家对艾滋病都是很敏感的，都是具有政治性的。就像我说哪个村能找10个肺癌，5个也找不来啊，但在文楼村就可以找到二三百个艾滋病，这么集中的人群，一旦他们对社会进行报复怎么办？他一旦绝望了是很危险的。另外我们不能给人河南到处都是艾滋病的印象，那样的话，河南的经济发展受不受影响？形象受不受影响？这些都要考虑，我们国家也要考虑中国受不受影响，是不是？为什么国外媒体抓住这一点来攻击政府？这是最大的问题。”
理解这位负责人“苦口婆心”的真正含义，其实就是不渲染，把握好报道的分寸。这大概就是经常强调的所谓“记者要有大局意识”的典型实例吧。对于以舆论监督见长的《新闻纵横》节目记者来说，这应当不是问题。问题是在没有“线人”帮助的情况下，我们怎么才能顺顺当当地进入文楼村，因为受到当地特殊“保护”的文楼村的当事人难以接近的情况超乎记者的想像，听说曾经有不少记者因为私自采访文楼村而遭到阻挠甚至被打被扣留。就在我们感到有些束手无策之际，一位年过七旬的妇科大夫为我们的采访打开了方便之门，她叫高耀洁。
高耀洁，1954年毕业于河南大学医学院，长期从事妇产科临床及科研工作，是河南省第七届人民代表大会代表，九三学社会员。退休后自发开展艾滋病防治宣传，并对艾滋病患者遗留的孤儿实施救助，被誉为“民间防艾第一人”。2001年，被世界卫生组织授予“Jonathan Manm健康奖”。联合国秘书长安南评价高耀洁是“第一位在中国农村从事艾滋病预防宣传的女性活动家”。
通过朋友的介绍，我们找到高大夫，老人向我们讲述了很多和艾滋病患者交往的感人故事，也使我们对艾滋病有了更深的认识。
1996年，高耀洁像平时一样参加了一个疑难杂症的会诊，女患者下腹部的一片暗紫色的斑点引起了她的警觉，“当时我怀疑是艾滋病，结果一查就是”。这位42岁的患者在21天后撒手西去。那是高耀洁第一次接触艾滋病患者，也是从那个时候起高耀洁意识到艾滋病的可怕，她说她忘不了女患者那双骨瘦如柴的手，这双手曾经紧紧地拉着高耀洁哀泣：“高大夫，我就是输了一次血咋就没治了呢？我不想死啊，我还有丈夫，还有小孩子，他们都离不开我啊！”高耀洁的心被刺痛了。而就在此时，在河南，卖血被人们当成一种脱贫致富的捷径。在一些地方，采血站就是一台小拖拉机加一个离心机、几个反复使用过的胶皮管子和针头。祖祖辈辈靠辛勤种田为生的农民在利诱和欺骗之下伸出了自己粗壮的胳膊，然后他们的血浆被运往全国其他地方，用来制造各种生物活性药品和保健品。
高耀洁感到逼人的可怕：如果血库都被污染，如果用带毒的血浆制成药品……后果不堪设想！更可怕的是，艾滋病夺走了许多青壮年患者的生命，每一死者都会留下1～3名甚至更多的孤儿，这些孤儿被称为“艾滋孤儿”。艾滋孤儿本人并未感染艾滋病，但他们却在贫困、失学、歧视和别人的冷默中孤苦伶仃地生活着……这些孩子若一直处在生活无着、失去教育机会的境地，长大后他们将成为文盲、法盲，会扰乱社会，甚至走上犯罪的道路，严重影响社会的安定。
高耀洁坐不住了。
从1996年12月1日“世界艾滋病日”起，高耀洁走上街头向市民发放�