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可我出去时,怎么没看到母亲脸上的笑容?还有丈夫的表情也挺怪?
晚上母亲一人陪着我,吞吞吐吐:“本来我不想跟你说,大夫也不让说怕影响你身体恢复,可我考虑还得说……这孩子可能是先天愚型儿。”我当时脑子完全还在兴奋中转不过弯儿,心里咯噔一下。母亲说:“专家说孩子从外观上和手纹上看,都像是染色体有问题的,眼睛一睁一闭……”母亲描述得特恐怖,我头嗡嗡响,仿佛一下子被母亲从天上推下地,情绪糟透了,我说妈呀,我不想知道,你为啥不多瞒我几天,让我也高兴几天是几天……
第二天找来的外院专家说无法确诊,但孩子明显和正常的婴儿不同,耳括小,靠下,拒不吃奶,严重脱水,医院说必须送儿童医院急救。孩子送走了,我在医院过了三天昏天地暗的日子,心里空空洞洞,心情坏死了,就提前回家了。幸亏侧切刀口开线化脓这又一档倒霉事,让我忙乎了半个月,每天冲啊、洗呀、烤电吃药,不然我自己在家等孩子要等疯了。
丈夫每天跑医院,说孩子在那边做各种血项化验,打点滴,已慢慢好起来,吃奶了。染色体检查需血样培养,一个月后才能出结果。当时是北大妇幼急救中心拿到外面给做的检查。一个月后妹妹帮忙去问结果,结果竟是正常(没有单子,是值班人员查的底)。
你可以想像,我听到这个结果时的激动。我在屋里喊起来:没事了!正常了!
我的心总算踏实下来,孩子从医院回来了,检查正常,我的伤口也长好了。呀,我真是幸福啊。
发现不对劲时孩子已长到4个月。我开始觉得他看人的眼神不对,你跟他说话好像没反应,我怀疑是不是看不见听不见,就反复关灯、开灯、摇铃刺激他,他有反应说明不聋不瞎,可总觉有点不对劲。我问过保健片的大夫,人家说我神经兮兮。我就开始四处翻书,孩子的手纹怎么看都觉有问题,这成了我的心病。
经朋友介绍找到一位遗传方面的专家,专家没看手,一看模样就说,“没问题,典型极了,三立体综合症”,我抱着一丝幻想把第一次检查结果正常反复强调,专家说,化验错误,绝对不可能正常。然后告诉我们到协和医院查什么项目。
一系列的检查,我的、先生的、孩子的。结果是我和先生都正常,孩子不正常。我还是无法接受这个事实,一遍一遍问医生又去咨询专家:既然大人都正常怎么会生出不正常的孩子呢?专家告诉说,胎内病毒感染、污染、大龄等各种因素都有可能导致不正常。专家还奇怪地问我:“你早干什么去了?你当时怎么没查染色体呀?年岁那么大生育不是闹着玩的。”我哭得捶胸顿足,要当初知道不就好了,当初大夫一月让做一次B超,记得我一个亲戚还提醒过,说这么超来超去,会不会对胎儿有影响?我问了不止一次,大夫说没事。可就缺这么一句话:查染色体!但凡提醒我这么一句,也不至于走到今天呀!
真的搞不清是不是老天故意捉弄我,不幸是从什么时候就开始了呢?也许是从一个月流血和后来的多次流血,反复提醒过我,是给过我选择机会的,可我……我真恨自己当时怎么会那么麻木、无知,竟没一点科学意识,也没读过一本有关染色体方面的书;我也怨周围人的冷漠,而只有先进的保胎技术肯“帮助”我,可这个代价是,把我推向永远悔恨的日子里。
前两天,我收到一个叫什么心系新生命组委会的保健卡,我看了特别难受。这不是对我最大的讽刺吗?我怀孕特别需要社会的关心帮助时,没人理你,四处冷脸冷眼,也不知该到哪咨询,哪怕该建档时也是三言二语把你打发了;生完了造成既成事实了,要给我寄喂养方面的书了,我是下岗职工(因孩子不得不离职)吃不起那么贵重的奶粉,有什么用呢?!我现在最大的困难是不知如何教育这样的(残障)孩子,没有这方面的书和资料,听说如果4岁前能进行强化教育,有可能接近正常人。我不愿放弃。因为像我们这样的父母,最大的忧虑是孩子未来的前途,他能不能走向社会自食其力?会不会得到社会对正常人一样的尊重?到我们离开这个世界时,谁还能帮助他?
这是我采访经历中最感窒息的一次。因为作为母亲,而不仅仅是记者,我不能不去面对另一位母亲残酷的孕育经历,及由此带来的对母亲和整个家庭更残酷的结果和未来。所以我理解彦彦坚持采访时丈夫必须在场。
“这对我和这个家庭很重要。因为没有他的担当我承受不起。”
自始至终,男人沉默着。而熬得体重不足90斤的彦彦在叙述中没有流过一滴眼泪,除了自责。“你为什么不去追查孩子第一次化验结果的错误?”“那又有什么用呢?”彦彦问。
社会的产床不幸是从哪儿开始的?(3)
不幸是从哪里开始的?彦彦说两年来她把自己拷问得直想跳楼,但她知道连这个权利也已被剥夺了。她说不知道这种拷问最终会不会结束,什么时候结束。其实再怎么样也已没有什么意义。
我说不是这样的。这种“拷问”意义重大。对自己、社会和每一位即将做母亲的人,责任和义务应该是共同承担的。因为从母亲的子宫不正常流血的那一刻起,社会有责任帮助母亲做出知情选择,而不是推诿和敷衍。否则,不幸的母亲就不止是一个。
一个普通的母亲会不会被这样一组数字触动:
我国每年大约有26600个先天愚型的患儿出生,也就是说,每20分钟,一个“傻孩子”诞生,他们占正常出生儿的1/750。如果把另一些有出生缺陷的畸型儿加到一起,这个数字便是每年30万~40万。我国先天残疾儿童约占儿童的4%~6%,而每年肉眼可见的出生缺陷儿,其比例是每1000个婴儿中近14个孩子有问题,那些死于母体的胎儿不在此列。
相信母亲们“对孩子健不健康的恐惧远超过对有没有孩子的忧虑。”(一位怀孕母亲说)
其实,早在1964年英格兰———威尔士、瑞典建立起第一个人类出生缺陷监测系统,加强对孕妇的产前诊断就一直成为各国医生努力的方向。技术的发展也提供给医生更多的手段实施孕期检查。包括用B超、X线、CT等形态影像学的检查,及对血液、染色体、血清等进行遗传、代谢或免疫功能等各种手段的检查。
我们及上一代城市母亲们对孕检并不陌生。20世纪80~90年代,城市孕期女性到指定医院做常规检查、建围产档案是母亲的必需课程。我们是怎么走进课堂的呢?或者战战兢兢把自己完全交待给爱搭不理的医生,从不敢多问一句“那么专业的问题”;或者干脆马马虎虎地逃避婚检、孕检例行公事。彦彦承认从一开始自己就对孕检没有足够重视。而她恰恰是最应重视和被重视的高危人群(妊娠年龄在16岁以下或35岁以上的高龄初产妇、家族中有显性或隐性遗传病史)。
母亲们说,被重视,有时候是要凭运气的。果真如此,我们凭什么还会对技术和服务产生那么大盲目依赖和信任?甚至放弃自己作决定的权利?这是最值得母亲“拷问”自己的问题。另一方面,掌握技术的人如何把技术的进步真正传播和服务于每一位母亲,这是社会该认真反思的。
我悲观地想,技术最终是无法彻底解决人类的缺陷的。正如在环境和遗传进行的复合作用之下,人类目前只掌握着不足100种遗传病———有几千种是无法被医学定义的。而服务的改善却能够补救和安慰母亲们流血的心。这是一个社会在进步中必须和能够做的。
1999年8月,由国家计划生育委员会启动的“出生缺陷干预工程”值得每位母亲特别关注,因为它的各个干预措施将是最直接关怀母婴的。它也表明了,自70年代一直以控制人口数量的计划生育服务政策,开始向以提高人口素质为目标的方向转移。
(数据资料来源:三联生活周刊)
社会的产床云里雾里剖腹产(1)
受访人:罗淑敏
年 龄:43岁
受教育程度:高中
婚烟状况:1984年结婚
健康情况:1984年生育头胎,做人流多次
职 业:商店营业员
个人档案
掏孩子那会儿特别难受,好像心肝都被撮出来,不是疼,是撕裂……我现在特别同情那些不能生育的女人。现在明白了,女人生育那么痛苦、流血、冒生命危险,为什么她们都不再提那段疼,是因为值得,心甘情愿经历这样的历程,去获得做母亲的资格
10年前我生孩子时,剖腹产还没现在这么“普及”。听医生说必须剖,心里挺别扭的。丈夫说,咱跪也跪了,草也熏了,不管用还得听医生的。
因胎位不正,为了能不剖,从怀孕六七个月开始,把什么招儿都用尽了。先是看一张图,膝盖跪着,胳膊肘这么撑着,每天趴半小时。那时瘦,床上凉席把我胳膊磨得呀全是血,老伤没好又来新伤。然后趴完又拿艾草熏小脚趾。我弯不下腰,丈夫就搬一小板凳帮着熏,我被熏着熏着睡着了,他就那么熬着,说时间越长越管用。
有人告诉我,熏完得到医院让医生用大毛巾固定住。我就缝了条特大毛巾带到医院,可医生没要,我也不敢问,心想现在不用这个了。医生说孩子头朝下,调过来了。
临近生产,肚子大闹天宫似的厉害,医生一查又不正了,说:“你不能再跪,月份大,脐带容易缠脖,那样胎儿危险,只能剖。”我当时一听心里就对他特埋怨,心说你早把毛巾给我用上不就好了。